Ik zat daar alleen in de onderzoekskamer in een stoel in de verre hoek. Moet ik op de tafel liggen? Moet ik mijn schoenen aan laten? Ik ben zo vaak met mijn kinderen in deze kamers geweest, dat het moeilijk te bedenken is wat ik voor mezelf moet doen.

Mijn rug wordt stevig tegen de stoel gedrukt. Mijn benen zijn gekruist. Een hand houdt mijn telefoon vast, checkt e-mail, schakelt snel over om de bloedsuikerspiegel van mijn zoon te zien. Ik ga mijn beltoon uitzetten. Dat is beleefd, toch? Wat als ik het uitzet en het weer gebeurt? Op een dag vorig jaar zette ik mijn telefoon uit voor een afspraak en niemand had het bericht gekregen dat ik niet beschikbaar zou zijn. Het was de enige keer sinds Henry’s diagnose dat ik de telefoon niet beantwoordde. Het eindigde slecht.

Ik zet mijn beltoon in plaats daarvan wat hoger.

Berichten beginnen binnen te komen. Ik kijk naar de klok aan de muur, kijk terug naar de teksten, en antwoord dan met wat de bolus voor een hapje en drankje zou moeten zijn. Ik check mijn e-mail nog eens.

Ik ga waarschijnlijk dood, denk ik. De dokter komt hier binnen, ik ga hem vertellen wat ik voel, en hij zal zeggen, “Wow, je gaat dood.” Of, “Ja, je bent gek.” Het is een van die twee, denk ik, heel zelfverzekerd.

De dokter komt de kamer binnen, gaat zitten en vraagt hoe ik me voel. Het is mijn jaarlijks terugkerend lichameijk onderzoek waar ik me om de twee tot drie jaar toe kan aanzetten. Ik ben er wel. Dat is belangrijk voor mij. Ik ga automatisch in de verdediging. Ik weet niet waarom. Ik ben geïrriteerd door mezelf.

Ik heb niet geslapen, zeg ik. Woorden beginnen uit me te morsen over de beige vloer. Ik kan niet eens naar hem opkijken.

Soms, zeg ik, als ik in het midden van mijn huis sta, is er iets dat ik wil zeggen en ik krijg de woorden er niet uit. Tegen de tijd dat mijn mond begint te bewegen vergeet ik wat er gebeurde. Het was zo belangrijk, denk ik, wat ik net wilde zeggen. Het is weg. Mijn handen, ze worden gevoelloos, mijn benen voelen alsof ze onder me vandaan vallen. Ik heb het gevoel dat ik soms gewoon boven mezelf zweef. Ik word ‘s nachts wakker en mijn borst is benauwd. Ik denk dat ik ergens allergisch voor ben. Pollen? Mijn kussen? Mijn honden? De lucht?

Ik schuif mijn knieën naar de deur, mijn handen op de armen van de stoel en duw mezelf bijna omhoog en naar buiten. Ik wil alles wat ik net zei terugnemen. Ik wil de kamer verlaten. Ik wil niet naar de dokter kijken… Ik wil niets van dit alles.

Hij zegt me dat ik moet slapen.

Ik zeg hem dat ik dat niet kan.

Hij vraagt me waarom.

En als ik mijn mond begin te openen, voel ik dat mijn ogen beginnen te tranen. Ik kan die benauwdheid in mijn borst voelen en ik hoest. Ik probeer mijn keel leeg te maken, maar het voelt nog steeds benauwd aan. Ik beweeg mijn vinger naar een van mijn ogen om te verbergen dat ik op het punt sta te breken.

Ik ben gewoon moe. Het spijt me. Ik denk dat er veel pollen zijn of zoiets.

Ik laat mijn handpalmen op de toppen van mijn dijen lopen.

Je moet slapen, zegt hij weer.

Ik zeg hem nogmaals dat ik dat niet kan.

Hij vraagt me weer waarom.

Dan breek ik, wijd open. Zoals die langzame startende scheuren in de aarde in de films. Dan splitst alles zich in tweeën.

Ik kan niet slapen omdat ik bang ben dat mijn zoon doodgaat. Ik kan niet slapen omdat het alarm de hele nacht afgaat, de lichten in de zalen worden aangezet om naar zijn kamer te gaan, en vervolgens worden de lichten uitgedaan om hem in slaap te houden. Ik tuur in de duisternis om dat ene druppeltje op de strip te krijgen, ik demp de pieptoon van de BG-aflezing zodat hij niet wakker wordt. Mijn hart staat bijna stil als hij zo laag is dat hij zijn mond niet om het rietje van de sapdoos kan klemmen, ik wieg zijn hoofd in mijn arm om te drinken. Soms ruik ik zijn hoofd en herinner me dat hij een baby was zonder T1 – het idee dat hij toen veiliger was. Hij wikkelt zijn armen om me heen en trekt me naar hem toe; hij fluistert uit zijn diepe slaap, in het holst van de nacht, “Wat is mijn getal?” Ik zeg: maak je geen zorgen, je bent perfect. Ik hou van je. Ik verlaat de duisternis van zijn kamer en in de schok van het gangverlichting. Ik ga de trap af naar de slaapkamer en bij elke stap begint mijn geest rond te racen over alles wat er mis is, alles wat ik moet repareren, alle mensen die wachten om een antwoord van mij te horen over iets.

Ik ga weer liggen en ik adem in, ik adem uit, mijn geest zegt me dat ik niet meer in slaap kan vallen, en als ik dat wel doe, gaat het alarm weer af. Het voelt alsof ik nooit mijn ogen heb gesloten.

Ken je dat gevoel als je kind de straat oploopt? Bijna wordt geraakt door een auto? Zo gaat dat als hij valt. Soms gebeurt het vijf keer per dag.

Het is goed, zeg ik de dokter. Het gaat wel over. Dan komt het terug. Het houdt nooit op.

Mijn man? Hij is geweldig. We wisselen af. Als een van ons echt moe is, neemt de ander de hele nacht over. Maar je hoort nog steeds de alarmen. Zelfs als je niet aan de beurt bent, word je wakker; je wacht tot de ander terugkomt en fluistert: “Wat is zijn cijfer?”

Als je de andere snel naar boven hoort rennen, dan krimp je ineen omdat je weet dat ze op zoek zijn naar suiker – dat we het sap op zijn nachtkastje al hebben verbruikt. Je vraagt je af of het waar is – dat deze diagnose niet jouw schuld is. Je weet dat het stom is, maar je voelt het. Hoe kan anders over de persoon die je in je hebt laten groeien? Hij heeft hier niet om gevraagd. Je hebt om hem gevraagd en het voelt alsof je lichaam hem in de steek heeft gelaten.

Ik ben aan het huilen, met diepe ademhalingen pratend met de dokter. Ik ga door over mijn symptomen, en zeg steeds “Het spijt me” en “Ik ben normaal gesproken niet zo van streek; ik ben gewoon moe.”

Er is gewoon zoveel stuifmeel.

Ik ben nog steeds mijn telefoon aan het checken, zelfs terwijl ik praat, controleer zijn BG, het is een dwangneurose. Hij is nu stabiel, maar ik? Ik niet.

Het is al 4 weken geleden dat ik een hele nacht heb geslapen.

De eerste nacht in twee weken was hij de hele nacht stabiel, er ging geen alarm af maar ik werd om twee uur ‘s nachts wakker, 100% overtuigd dat hij dood was. Leest zijn CGM nog steeds als hij dood is? Wat zou zijn bloedsuikerspiegel zijn als hij dood was? Ik raak verstrikt in deze grimmige gedachten totdat ik mezelf uit bed trek en toch naar zijn kamer ga en een hand op zijn wang en een hand op zijn borst leg om te voelen dat hij nog leeft. Ik verdien dit mooie kind niet eens, denk ik. Ik ga de trap af, denk na over wat ik fout heb gedaan. Ik weet dat dit niets met mij te maken heeft, maar in mijn hart kan ik het niet van me afschudden. Ik weet niet of ik dat ooit zal doen.

Nou, zegt de dokter, ik weet wat er met je aan de hand is.

Ik ga dood? Mijn gezicht is rood en ik heb de tranen weggeveegd.

Je gaat niet dood. In feite zou ik er een jaarsalaris onder verwedden dat je niet doodgaat.

Ik hoop dat je een goede gokker bent, zeg ik. Het spijt me, ik zeg het nog eens. Het spijt me.

Luister, vanaf het moment dat ik deze kamer binnenliep, kon ik zien dat je nerveus was. Je bent nu heel erg kwetsbaar. Ik maak me zorgen. Je maakt me nerveus, omdat je zo nerveus bent. Je moet slapen en voor jezelf zorgen.

Wat je hebt is een bekend fenomeen, het heet.. Verzorgersangst. Je hebt een zeer extreem geval op dit moment.

Dat is alles, zeg ik?

Dat is veel, zegt hij.

Ik lach deze vreselijke, lelijke schreeuwlach. Het is alles wat ik nog heb.

Dat kan niets zijn, denk ik. God, ik ben zwak.

Hij wil dat ik de hele nacht door slaap. Ik zweer dat elk deel van me naar binnen klapt, en terugdeinst voor het idee dat ik niet meer wakker kan worden als het nodig is. Als Henry me nodig heeft.

Je bent uitgeput, zegt hij.

Maar mijn zoon leeft nog omdat ik wakker word, zeg ik hem.

Er zijn grotere problemen dan dit, zeg ik hem. Mensen gaan met grotere dingen om. Ik kan dit niet aan.

Ik schaam me.

Ik wil niet dat iemand het weet.

Ik wil iedereen helpen.

Ik wil niet dat iemand me helpt.

Mijn lichaam werkt, maar mijn hersenen niet.

Ik ben moe.

Ik laat iedereen in de steek.

Dus ik begin het de mensen te vertellen. Ik maak mezelf belachelijk, soms is het alles wat ik weet hoe ik moet doen. Ik heb medelijden met mezelf. Ik heb het gevoel dat ik het hardop moet zeggen, waardoor ik het accepteer. Als een vriend me dit vertelde, dat ze hulp nodig hadden, zou ik alles geven wat ik had om ze te helpen. Ik blijf het zeggen, denkend dat het me misschien minder een mislukking zal laten voelen.

Misschien voel ik me straks wel beter.

Misschien kan ik dat laten gebeuren.