BIONISCHE JONGEN
Wat ik zie
Ik zie draadloze levensondersteuning. Ik zie duizenden dollars aan invasieve medische hulpmiddelen die mijn kind helpen een ziekte te overleven die we niet hebben veroorzaakt, niet konden voorkomen en niet kunnen genezen. Ik zie een insulinepomp en een continue glucosemonitor die een onzichtbare ziekte zichtbaar maken – technologie om de ziekte te beheersen waar mensen moe van worden om mij over te horen praten. Honderden kleine naalden vervangen door twee grote, maar nog steeds scherpe naalden met beklemmende deadlines. Elke keer dat een naald wordt ingespoten, gaat er een zandkorrel door de zandloper voor de volgende. Ik heb een biologische baby gemaakt en nu heb ik een bionische jongen. Zijn leven is overgeleverd aan de genade van de farmaceutische bedrijven van miljarden dollars, en mijn vermogen om te navigeren door krachtige economische systemen kan ik niet accepteren en ook niet veranderen.
Ik zie rood als ik zijn vinger in zijn slaap steek. En als ik denk aan de winstmarge van insuline, de verloren levens, degenen die het stigma voeden met hun diabetes punchlines, en het lange kermisspel van zelfs de meest veelbelovende weg naar een genezing. Ik zie de roekeloze onwetendheid van komieken en ambtenaren van het Witte Huis die diabetici in een categorie van mensen plaatsen die het verdienen. Ik zie een reeds bestaande aandoening en een jongen die zal opgroeien om de volledige financiële en bureaucratische last van Type 1-diabetes te dragen, naast de fysieke en emotionele tol van een ziekte die niet slaapt. Ik zie een jongen die mijn hele wereld is, maar slechts een regel op de spreadsheets van zorgverzekeraars en hun agenten, politici en lobbyisten.
Ik zie een jongen die moet uitleggen: “Ja, dat kan ik wel opeten”, en die zijn hele leven lang een sterker pleitbezorgerspantser zal krijgen, omdat hij gedwongen wordt om anderen over zijn ziekte voor te lichten. Ik zie een toekomstig lid van een Type 1-gemeenschap die zowel het slachtoffer als de onderdrukker is van een welig tierende voedselschande – een gemeenschap die onze beperkte persoonlijke managementkeuzes zo vurig onderschrijft dat we vaak liever ruzie maken over de inname van koolhydraten en insulinedosering dan te vechten voor een genezing en samen het koord te bewandelen. Ik zie de inspiratie voor mijn (half-grappige) apotheek-plunderingsplan in het geval van een natuurramp of zombie-apocalyps.
Ik zie alle baby’s van uitgeputte en bange ouders die een stam worden in dit onbegrepen leven. De gelukkigen groeien uit tot sterke volwassenen die niet meer profiteren van de genade die de zuigelingen en kinderen met Type 1-diabetes krijgen. Ik zie de ouders van 100 jaar geleden die hun ziel zouden verkopen voor de technologie die we nu hebben. Ik zie een nutteloze alvleesklier die ruimte inneemt terwijl ik handmatig gepatenteerde insuline pomp alsof zijn leven ervan afhangt. Ik zie een stabiele bloedsuikerspiegel die op elk moment in het noorden of het zuiden kan schieten en een rekenkundige vergelijking nodig heeft. Ik zie liefde, boosheid, vreugde, verdriet, hoop, wanhoop, controle, hulpeloosheid, schaamte en trots… allemaal vechten voor de voorste rij. Ik zie een kind waarvan de bètacellen zijn onschuld probeerden mee te nemen en verloren hebben. Ik zie het voorrecht van de ziektekostenverzekering en de toegang tot insuline en ik voel dankbaarheid.
Ik zie een kleine ambassadeur die mij of iemand anders niet zal toestaan hem te definiëren door deze ziekte en ben vernederd. Ik zie zijn kracht, charme en moed, en ik voel de kracht van hoop en positiviteit. Ik zie de andere helft van een levensreddende boy-dog partnerschap, en dat doet me denken aan wonderen. Ik zie door de apparaten een perfecte kleine jongen recht in het midden van een veilige en prachtige jeugd. Ik zie een machtig, geperforeerd lichaam dat verder leeft dan Type 1 diabetes. Er zijn miljoenen zoals hij, maar deze is van mij.
Wat hij ziet
“Hé mam, kijk naar mijn triceps! Ik zie er zo sterk uit
