DIABETES HEEFT MIJN JEUGD VERPEST – EEN TIENERPERSPECTIEF

1/28/20
GESCHREVEN DOOR: ETHAN RATH
 

Noot van de redactie: Beyond Type 1 is er voor en door de Type 1-diabetescommunity. Als dit soort verhalen een verschil maken in je leven, steun dan vandaag nog de POWER UP-campagne om ze mogelijk te maken!

   

Hoe lang is zeven jaar? Voor mij is dat de helft van mijn hele leven. Zeven jaar geleden zat ik in de eerste klas. Op 11/9/09, zeven jaar geleden, werd bij mij de diagnose Type 1 diabetes gesteld. We dachten dat ik griep had, maar dit was veel erger. Ik was zo moe en had zo’n dorst, ademde zwaar en plaste veel, maar we wisten niet waarom. Weet je, alles in mijn leven stond op het punt te veranderen. Hoe ik at, hoe ik sliep, hoe ik me voelde over naalden, wat ik deed in mijn vrije tijd en hoe ik mijn absolute favoriete ding deed, snowboarden.

Van november tot eind juni gaan mijn familie en ik bijna elke week snowboarden. Je kunt je voorstellen … de hoogte, de adrenaline, de inspannende fysieke activiteit, en het plezier… het eist allemaal een tol van mijn bloedsuikerspiegel. Ik ben meestal “laag” als we de berg op gaan, dus dat betekent glucose en suikerbelasting op de weg erheen. Ik controleer mijn suiker nog een keer voordat we gaan, en ik ben waarschijnlijk weer laag, wat meer suiker betekent en daarna gaan. De kans is groot dat ik overdag MINIMAAL nog één keer laag zit, waardoor iedereen voor mij stopt en wacht terwijl ik nog wat meer suiker eet en opnieuw test.

Als ik terug de berg af ga om thuis te komen, gaat mijn suiker graag weer omhoog, ver omhoog, en nu moeten we het de rest van de nacht met extra insulinedoses behandelen om te proberen weer in een “normaal” bereik te komen. Ik ben bereid om al deze extra dingen te doen om deze activiteit waar ik van hou te doen … maar het is ook echt vervelend en frustrerend, en het kan heel gevaarlijk zijn als ik niet goed oplet.

Hoe is het om elke dag te leven met Type 1 diabetes? Stel je voor dat je een leven leidt met een enorm gewicht op je rug, bijna alsof je nooit echt volledig kunt leven. Je bent constant in een staat van angst omdat je nooit weet wat er kan gebeuren, je weet niet of je bloedsuikerspiegel de hele nacht stabiel blijft, en je weet niet of je ‘s morgens wakker wordt. Is dat niet angstaanjagend?

Je hoort al die grappen over diabetes en opeens voel je je bewust van jezelf. Je doet alsof het je niets kan schelen, maar dat doe je wel. Het enige wat je wilt doen is huilen. Het zet je aan het denken, waarom maken mensen grappen over diabetes? Je hoort NOOIT grappen over kanker en andere ziekten, hè? Dus waarom diabetes?!

Het is een leven waarin je afhankelijk bent van een fles insuline om te overleven! Je kunt niet altijd doen wat je vrienden doen, dus je schaamt je. Als de meeste mensen horen dat je diabetes hebt, hebben ze geen medelijden met je. Ze zeggen meteen, “Oh, je hebt diabetes? Maar je bent niet dik?” of “Heb je het gekregen van het eten van te veel suiker, voedsel, en niet gezond eten?”

Als je één blik op mij werpt, moet je dat waarschijnlijk terugnemen, ik ben dun en atletisch. Wat er echt gebeurd is, is dat mijn alvleesklier werd aangevallen door mijn witte bloedcellen waardoor deze niet meer in staat was om mijn eigen vitale insuline te produceren om te overleven.

Niet iedereen begrijpt dat deze ziekte je kan doden.

Ik leef elke dag met die angst. Ik zeg je dat bijna elke diabeticus dit denkt… Ik heb geen hekel aan diabetes vanwege de vingerprikken en injecties; ze zijn niet leuk, maar ze zijn draaglijk. Ik HAAT diabetes omdat het mijn kindertijd verpest. Ik haat het om het bijna onmogelijk maken om spontaan te zijn! Ik haat het om me bang te maken.

Diabetes heeft me zoveel sterker, volwassener en verantwoordelijker gemaakt. Maar het heeft me ook uitgeput en angstig gemaakt. Ik haat het om nooit een pauze te krijgen, om constant aanwezig en meedogenloos te zijn. Ik haat het om alles terug in mijn gezicht te krijgen als ik zo hard heb gewerkt. Ik heb zo veel moeite gedaan. Ik haat het om me neer te halen en om me neer te slaan tot ik niets meer heb. En ik haat het om me zo sterk mogelijk te maken en me vervolgens in een plas tranen en frustratie te breken.

Maar ik heb ook de hoop dat diabetes geen levenslange strijd zal worden, en hopelijk kunnen ze op een dag een remedie vinden, want niemand van ons heeft om deze ziekte gevraagd. Hoewel wij van Type 1 de pijn en de strijd elke dag aankunnen, verdienen we dat niet. Ik hoop dat ik op een dag niet hoef uit te leggen hoe moeilijk het leven met Type 1 diabetes is, maar hoe geweldig het is om te leven ZONDER Type 1 diabetes.

 

 



ETHAN RATH

Ethan is 13 jaar oud. Hij werd gediagnosticeerd met Type 1 diabetes op 6 jarige leeftijd op 11/9/09. Ethan is een uitstekende student, een snowboarder, een voetballer, een goofballer, een zorgzame grote broer, en hij is de kracht en de lijm in onze familie. Hij wilde dit korte essay inzenden in de hoop anderen te informeren over de strijd en ontberingen die het leven met T1D met zich meebrengt.