DIABETES EN… OMGAAN MET DE IMPACT VAN TECHNOLOGIE OP MENTALE GEZONDHEID


 

Het is Nationale Diabetes Maand! Deze week delen we verhalen over #DiabetesAnd – de ervaringen, identiteiten en uitdagingen waarmee we leven bovenop en naast onze diabetes, waardoor ons leven met diabetes beïnvloed wordt. Bedankt aan onze vrienden van Insulet, makers van het Omnipod Insulin Management and Delivery System, voor hun steun voor deze conversatie. 

Hieronder horen we van Weronika Burkot, een Poolse artieste en content creator die in België woont en met diabetes Type 1 leeft, over haar ervaringen met #DiabetesAnd de impact van technologie op mentale gezondheid. Neem online deel aan de conversatie door de verhalen van anderen te lezen en je eigen #DiabetesAnd ervaringen te delen met de hashtag #DiabetesAnd


In 1995 werd bij mij diabetes type 1 vastgesteld op een moment dat niemand zelfs maar droomde over de diabetestechnologie die we vandaag de dag hebben. Ik herinner me heel goed hoe ik wachtte op mijn eerste insulinepomp. Dit was mijn eerste ontmoeting met nieuwe diabetestechnologie. Ik was zo enthousiast dat ik zelfs een tekening van een pomp maakte naast de datum van de opleidingsdag in mijn zakschooljaarkalender. Ik was zo trots als een meisje van 12 jaar oud kon zijn. Ik heb nog steeds dat kinderlijke enthousiasme over diabetestechnologie, maar na al deze jaren met diabetes neem ik alles met een korrel zout…

IK HOU VAN DIABETESTECHNOLOGIE, MAAR SOMS IS HET EEN LAST

Technologie is tegelijkertijd een zegen en een vloek. Vandaag kunnen we ons geen leven inbeelden zonder elektronische apparaten. Dat geldt ook in de wereld van diabetes – veel mensen met diabetes (MMD) kunnen zich geen leven voorstellen zonder glucosemonitoringsystemen. Het is niet vreemd om te zeggen dat toestellen zoals smartphones een potentieel gevaar vormen voor onze mentale gezondheid; er zijn honderden, zo niet duizenden, werken over dit onderwerp.

Maar wat dan met het constante monitoren via sensoren? Hebben we genoeg aandacht voor de psychologische problemen gerelateerd aan het gebruik van continue glucosemonitors (CGM zoals de Dexcom of Medtronic Guardian Connect) of flash glucosemonitors (FGM zoals de Abbott Freestyle Libre)?

We kunnen niet ontkennen dat glucosemonitoringsystemen een enorme hulp zijn bij het managen van diabetes. Waar we ons niet bewust van zouden kunnen zijn, is dat veel aspecten van het dragen van een CGM/FGM (bv. veiligheid, zich in het openbaar bevinden, prikplekken, huidreacties, constante informatiestroom, bewustzijn van hypoglykemie en hyperglykemie, intimiteit, etc.) een invloed kunnen hebben op onze mentale gezondheid. Natuurlijk betekent dit niet dat we moeten stoppen met het gebruiken van diabetestechnologie. We moeten simpelweg voorbereid zijn op mogelijke obstakels. 

DE IMPACT DIE MIJN CGM HAD OP MIJN MENTALE GEZONDHEID

Enkele jaren geleden moest ik één van de systemen opgeven, omdat ik een sterke allergische reactie had op de lijm in het hechtmiddel van de sensor. Wat zelfs nog vermoeiender was dan het fysieke ongemak door jeuk en een brandend gevoel, was alles dat er in mijn hoofd gebeurde. Ik herinner me de frustratie die ik voelde telkens wanneer ik de vervallen sensor verwijderde en een nieuwe moest aanbrengen. Ik was overweldigd door emoties, vooral boosheid en droefheid. Deze situatie maakte mijn alledaagse leven met diabetes miserabel. Ik moet niet zeggen hoeveel extra tijd ik verspilde met het zoeken naar een oplossing, maar mijn zoektocht was toch succesvol. Uiteindelijk liet mijn endocrinoloog me toe om een ander systeem te kiezen. De opluchting was onvoorstelbaar.

Wanneer ik zie dat veel mensen in de gemeenschap moeite hebben met een probleem van een allergische reactie op verschillende sensoren, merk ik ook op dat er nog meer problemen zijn die zich niet op een fysieke manier manifesteren, maar op een psychologische. In een wereld die al overladen is met informatie kunnen we ons overweldigd voelen door data en teveel alarmen van de sensor. Er is ook het andere extreme aan dit probleem: we kunnen onrustig zijn over het gebrek aan data en stress voelen, zelfs tijdens een korte periode zonder actieve sensor (bv. sensoropwarming).

HET VOORDEEL VAN GEPLANDE TECHNOLOGIEPAUZES

Recent had ik de mogelijkheid om te wisselen van het ene systeem naar het andere, en ik besliste om een korte pauze in te lassen tijdens deze transitie. Van tijd tot tijd plan ik deze “CGM detox” om het risico op mentale belasting geassocieerd met sensorgebruik te verminderen. Ik merkte dat die pauzes me kalmer maken. Ik ervaar niet langer onrust omwille van een gebrek van informatie van de sensor. Ik apprecieer die kleine pauzes echt, omdat ik op die manier mijn eigen lichaam beter kan leren kennen en kan leren hoe er ik beter naar kan luisteren (bv. symptomen van hypoglykemie sneller opmerken). Ik stelt me ook gerust dat ik mijn diabetes in elke situatie de baas kan – met of zonder glucosemonitoringsysteem. Want uiteindelijk ben ik de ene die verantwoordelijk is voor mijn diabetes, niet mijn sensor. Een sensor is gewoon een tool die me helpt bij het beter managen van mijn diabetes.

We kunnen niet vergeten dat technologie er is om ons te helpen, maar wij zijn diegene die de beslissingen nemen. Er is geen perfect apparaat, er is geen perfecte sensor/insulinepomp/glucosemeter/pen. Elk apparaat heeft zowel voor- als nadelen. Het belangrijkste is dat het voldoet aan ONZE behoeften en verwachtingen. Een apparaat dat werkt voor een bepaalde persoon kan een complete mislukking zijn voor een andere. Daarom is het belangrijk dat we alle informatie vanop een gepaste afstand bekijken. Als iets populair is, betekent dat niet automatisch dat het bij ons past. Iedereen pakt verschillende problemen op hun eigen manier aan; de functies en eigenschappen van verschillende apparaten zijn voor iedereen belangrijk. Iemand zou problemen kunnen ondervinden die een andere persoon nooit zal meemaken. We moeten niet enkel ons lichaam respecteren, maar ook onze gevoelens.

We mogen niet bang zijn om al onze zorgen, verwachtingen, hoop en angsten te communiceren. Communicatie is de sleutel tot het analyseren van de potentiële invloed die diabetestechnologie op onze mentale gezondheid kan hebben. Zorgverleners, diabetesbedrijven, endocrinologen, familie en vrienden moeten rekening houden met het perspectief van de patiënt en hem of haar steunen in zijn of haar keuzes. Diabetes is veel meer dan gewoon een chronische ziekte. Het is constant werk, 24/7/365. Om evenwicht te vinden in het managen van diabetes, moet we zorg dragen voor zowel onze fysieke als mentale gezondheid.

Ik hoop dat ieder van jullie in de diabetesgemeenschap een oplossing vindt die perfect is voor jou en dat je problemen moedig kunt oplossen als die zich zouden voordoen.

 

WRITTEN BY Weronika Burkot, POSTED 11/13/20, UPDATED 11/13/20

Weronika Burkot is een Poolse artieste en content creator die in België woont. Ze leeft al meer dan 25 jaar met diabetes type 1 en creëert diabeteskunst om de diabetesgemeenschap te inspireren, motiveren en steunen.