LEVEN MET TYPE 1 – EEN FOTO-ESSAY

1/24/20
GESCHREVEN DOOR: ANNE MARIE MORAN
 

Toen ik met mijn man Tom begon te daten, had ik je niet kunnen vertellen wat de functie van de alvleesklier was, laat staan het verschil tussen Type 1 en Type 2 diabetes. Een steeds groeiende epidemie in de Verenigde Staten, Type 2 is typisch het resultaat van dieet- en leefstijlkeuzes en is grotendeels te voorkomen. Het is een ziekte waar we helaas regelmatig over horen. Maar hoe zit het met de miljoenen in dit land die met Type 1 leven? Ze lijken verloren te zijn gegaan in de discussie.

Beide ziekten zijn het gevolg van problemen met insuline, een van de hormonen die het lichaam gebruikt om de bloedsuikerspiegel te reguleren en energie uit voedsel te halen. Maar daar houden de overeenkomsten op. Heel eenvoudig gezegd heeft Type 2 diabetes te maken met insulineresistentie. De alvleesklier produceert het, maar het lichaam gebruikt de insuline niet goed. Type 2 kan worden beheerd door een combinatie van dieet, lichaamsbeweging en medicatie voordat (als dat ooit gebeurt) gebruik wordt gemaakt van insuline-injecties. Ondertussen is Type 1 een auto-immuunziekte (vaak vroeg in het leven gediagnosticeerd – in Toms geval op 2 jarige leeftijd) waarbij de alvleesklier helemaal geen insuline meer produceert. Type 1 diabetici zijn afhankelijk van insuline-injecties om de bloedsuikerspiegel te verlagen. Insuline is geen genezing; het zorgt er gewoon voor dat iemand met Type 1 in leven blijft.

De complicaties van diabetes Type 1 zijn ernstig, zowel op korte als op lange termijn. Het toedienen van te veel insuline kan leiden tot een lage bloedglucosewaarde (hypoglykemie), wat kan leiden tot aanvallen, coma en in extreme omstandigheden de dood. Aan de andere kant van het spectrum kan te weinig insuline een zeer hoge bloedglucosewaarde veroorzaken, wat kan leiden tot diabetische ketoacidose (DKA), een levensbedreigende aandoening waarbij het bloed te zuur wordt. De mogelijke complicaties op lange termijn zijn net zo angstaanjagend: blindheid, nierfalen en amputatie van ledematen om er maar een paar te noemen.

Het leven met Type 1 is een eeuwigdurende en uitputtende koorddansersact. Het doel is om een optimale bloedglucosespiegel te bereiken zonder te hoog of te laag te gaan. Maar ondanks constante vingerprikken om de bloedsuikerspiegel te controleren/re-checken, nauwgezette dosering en timing van insulinebolussen, het tellen van koolhydraten en het overwegen van een groot aantal andere factoren, is het vrijwel onmogelijk om de menselijke alvleesklier na te bootsen. Factoren die invloed hebben op de bloedsuikerspiegel zijn onder andere: alle voeding (gezond of ongezond), stress, imperfecte timing en/of dosering van insuline, uitdroging, beweging, weer, slaap (te veel of te weinig), inconsequent schema, hormonen, cafeïne, ziekte… de lijst is bijna eindeloos.

Mijn angst voor de ziekte van Tom in bedwang houden terwijl ik een ondersteunende (maar niet dominante) partner ben, is iets waar ik dagelijks aan werk. Met name de lage waarden zijn voor mij een constante strijd. Na meer dan 33 jaar de ziekte te hebben gehad, heeft Tom een gevaarlijke aandoening ontwikkeld die hypoglycemisch onbewustzijn wordt genoemd en waarin hij de symptomen (bibberigheid, duizeligheid) die dienen om te waarschuwen voor een dalende bloedsuikerspiegel, niet meer kan voelen. Ik ben bang dat hij te laag gaat terwijl hij rijdt, terwijl hij slaapt, als ik er niet ben. Ik maak me overal zorgen over.

Ik denk vaak aan hoe onrechtvaardig het is dat Type 1-diabetici nooit een pauze krijgen van de last van zo’n complexe, niet aflatende ziekte. Je kunt geen pil nemen en het een paar uur vergeten. Stel je voor dat je een ziekte moet beheren zonder een regelboek – de ziekte gedraagt zich voor elke persoon en onder elke omstandigheid anders. Type 1 vereist 24 uur per dag, 7 dagen per week aandacht en actie, dus het is gemakkelijk te begrijpen hoe men zich uitgeput of geïsoleerd kan voelen. Ik heb mijn man verteld dat ik wou dat ik zijn plaats kon innemen, zelfs voor een enkele dag, zodat hij de vrijheid van het leven kon kennen zonder aan bloedsuiker te hoeven denken.

Dit alles gezegd zijnde, is Tom kennen de gelukkigste man op de planeet kennen. Ik verbaas me over zijn kracht, zijn inzet voor zijn gezondheid (vooral als het niet gemakkelijk is, wat meestal het geval is), zijn kinderlijke vreugde om het leven. Zijn absolute weigering om toe te geven aan bitterheid. Elke dag met Tom is gevuld met avontuur en lachen. Ja, Type 1 is er altijd, dreigend, maar nooit in staat om hem de baas te zijn. Hij laat het niet toe.

Het documenteren van het leven met Type 1 is voor mij reinigend geweest, en ik hoop dat het wat bewustzijn (hoe gering ook) kan brengen in de benarde situatie van alle Type 1-diabetici en hun families.

anne-marie-moran-1

Een kleine tatoeage op Toms rechter onderarm met grote betekenis. Het is een eerbetoon aan zijn levensbloed: C257H383N65O77S6 is de chemische formule voor de synthetische insuline die hij het grootste deel van zijn leven heeft genomen.

anne-marie-moran-2

Tom vult het reservoir van zijn insulinepomp, die hij te allen tijde moet dragen. Het slangetje verbindt de pomp met een insteekplaats op zijn buik (de plaats moet om de paar dagen worden verplaatst om de opbouw van littekenweefsel te voorkomen). Op de plaats van inbrenging bevindt zich een kleine canule die de insuline rechtstreeks in zijn bloedbaan brengt. Een gezonde alvleesklier produceert constant basale insuline (d.w.z. een lage dosis, baseline) om de paar minuten, 24 uur per dag, en verhoogt/verlaagt automatisch de hoeveelheid die het maakt op basis van de huidige hoeveelheid glucose die zich al in het bloed bevindt. Het produceert ook bolusinsuline (d.w.z. een grotere hoeveelheid) wanneer het lichaam meer insuline nodig heeft om de verhoogde hoeveelheid glucose in de bloedbaan te dekken wanneer een persoon eet. Een gezonde alvleesklier controleert op opmerkelijke wijze de exacte hoeveelheid insuline die nodig is om de glucose die in het bloed terechtkomt te meten. Bij diabetes Type 1 kan de alvleesklier geen basale of bolusinsuline produceren, dus moet synthetische insuline worden toegediend door middel van een injectie of, in het geval van Tom, met een pomp.

De vraag is natuurlijk hoeveel insuline. De pomp is voor Tom en vele anderen een levensveranderend stukje techniek geweest; tot zijn 15e jaar moest hij zichzelf handmatige injecties toedienen. Het is echter belangrijk om te onthouden dat de insulinepomp geen intelligent apparaat is. Hoewel het de toediening van de insuline veel gemakkelijker maakt, moet Tom nog steeds de beslissingen nemen voor zover het de dosering betreft.

anne-marie-moran-3

De inhoud van Toms diabetesvoorraadkast. Het is niet helemaal duidelijk wat het begin van Type 1 diabetes veroorzaakt. Onderzoekers hebben ontdekt dat genetica een rol speelt; er is een erfelijke aanleg. Ze weten echter niet precies wat het immuunsysteem in gang zet waardoor het zich tegen zichzelf keert en de insulineproducerende bètacellen in de alvleesklier vernietigt. In tegenstelling tot Type 2 heeft Type 1-diabetes niets te maken met voeding of levensstijl en wordt de diagnose meestal gesteld tijdens de kindertijd.

anne-marie-moran-4

Mijn angst in bedwang houden terwijl Tom slaapt kan moeilijk zijn voor mij. Slaapt hij gewoon in? Is hij bij bewustzijn? Doet hij een dutje omdat hij echt moe is of omdat hij lusteloos is door een dieptepunt? Ik geef toe dat mijn bezorgdheid bij mij vaak de overhand heeft gekregen. Al vroeg in onze relatie werd hij door mij wakker gemaakt om dringende boodschappen als “kijk eens hoe schattig de hond nu is” af te leveren, om er zeker van te zijn dat hij niet gevaarlijk laag of bewusteloos was. Onnodig te zeggen dat die aanpak niet goed is verlopen. Type 1 is een ziekte die de hele familie treft, en ik ben nog steeds erg bezig om te bepalen wanneer ik als verzorger moet optreden en wanneer ik grenzen moet overschrijden en los moet laten.

anne-marie-moran-5

Een van de insulinepompen die Tom heeft gebruikt in de 21 jaar dat hij pompt. Toen het eenmaal met pensioen was, besloten we het uit elkaar te halen voor een kijkje in de ingewanden. Net als deze oude, wordt zijn nieuwe pomp routinematig verward met een pieper en dit vinden we elke keer weer hilarisch.

anne-marie-moran-6

Hier plaatst Tom de sensor voor zijn continue glucosemonitor, of CGM. Een kleine elektrode meet elke 5 minuten het glucosegehalte in het weefselvocht. Het is verbonden met een zender die de informatie via een draadloze radiofrequentie naar een bewakings- en weergaveapparaat stuurt. Deze recente technologie is een revolutie geweest in zijn beheer van Type 1. Niet alleen geeft het Tom een idee waar zijn bloedsuikerspiegel zich bevindt, maar er klinkt ook een alarm op de monitor als bepaalde niveaus (hoog of laag) worden bereikt. De CGM is op geen enkele manier 100% nauwkeurig (er is een vertraging wanneer de glucose van bloed naar weefselvocht beweegt, dus het is niet helemaal realtime) en het vervangt geen vingerprikken (het moet constant ermee worden gekalibreerd), maar is een nuttig hulpmiddel en een potentieel vangnet. Het CGM-alarm dat om 3 uur ‘s nachts als een misthoorn afgaat, is altijd een schok, maar een welkome, slaapverstoring… voor mij althans.

anne-marie-moran-7

Tussen constante vingerprikken en in het bovenstaande geval, het per ongeluk raken van een bloedvat tijdens het inbrengen van de CGM-sensor, is het moeilijk voor diabetici van Type 1 om zich soms niet als een speldenkussen te voelen.

Type 1 is een onzichtbare, onbegrepen ziekte. Dingen die mensen vaak tegen Tom zeggen: “Je ziet er niet uit alsof je diabetes hebt,” “Maar je bent mager,” “Kun je dat eten?” “Dat stinkt, je kunt geen suiker hebben.” Veel mensen gooien ten onrechte Type 1-diabetes vaan op één hoop met Ttype 2, wat begrijpelijk is (en iets wat ik deed voordat ik Tom ontmoette) omdat ze dezelfde naam hebben. Veel Type 1-pleitbezorgers, waaronder ikzelf, vinden dat de ziekten moeten worden onderscheiden met unieke namen. Er is al zoveel verwarring over de feiten over diabetes, dat het zou helpen om het bewustzijn te vergroten en de mensen die zowel met Type 1 als Type 2 leven zou helpen als het publiek beter zou worden geïnformeerd.

anne-marie-moran-8

Tom vult zijn pomp met insuline en vult de slang voor het inbrengen aan.

anne-marie-moran-9

Onze dagen zijn gevuld met jo-jo’ende getallen, en dit is er een die we niet graag zien. 65 is laag genoeg om een behandeling met snelwerkende koolhydraten nodig te hebben. Ik ga wel eens over de meter als Tom een vingerprik doet, om te proberen een glimp van het getal op te vangen. Hoewel mijn bedoelingen natuurlijk goed zijn, is het belangrijk om mezelf eraan te herinneren dat ik Toms ruimte en zijn vermogen om deze in zijn eentje te beheren moet respecteren. Het is tenslotte zijn lichaam, en hij overleefde het grootste deel van zijn leven prima zonder mij. Ik hoorde ooit dat Type 1 lijkt op een stiefkind voor een echtgenoot, een vergelijking die met mij aansprak. Hoewel het altijd een deel van mijn leven zal zijn en het voor mij belangrijk is om tot op zekere hoogte betrokken te zijn, zal Type 1 altijd alleen van Tom zijn.

anne-marie-moran-10

Sapdozen zijn dé behandeling voor laagtes, zodat Tom precies weet hoeveel koolhydraten hij inneemt met elk ervan.

anne-marie-moran-11

Tom neemt deel aan een kunstmatig alvleesklieronderzoek aan de Universiteit van Chicago. Onderzoekers werken aan de ontwikkeling van een algoritme dat de insulinepomp koppelt aan de CGM, terwijl het automatisch de juiste hoeveelheid insuline aflevert, waardoor het een volledig geautomatiseerd proces wordt. De kunstmatige alvleesklier zou de last van Type 1-diabetespatiënten op een monumentale manier kunnen verlichten, zodat ze niet 24 uur per dag en 7 dagen per week aan hun bloedglucose hoeven te denken. Het zou geen genezing zijn, maar het op één na beste.

anne-marie-moran-12

Appelsap brengt redding.

anne-marie-moran-13

Tom heeft 72 uur in het ziekenhuis doorgebracht om zijn bloedsuikerspiegel elke 5 minuten te controleren, waarbij een team van onderzoekers naast het bed zat (zelfs terwijl hij sliep) en aan het algoritme werkte.

anne-marie-moran-11

De eenhoorn: een constante rechte lijn van stabiele bloedsuikerspiegels op Toms CGM-monitor.

Type 1 is een wrede, veeleisende ziekte. Je kunt alles goed doen en toch een onverklaarbare bloedsuikerspiegel krijgen. Het is gemakkelijk om jezelf de schuld te geven, er over te praten, en de stress over de mogelijke complicaties. Wat belangrijker is, zoals Tom me heeft geleerd, is om het leven op je eigen voorwaarden te leven. De rechte lijn hierboven is ja, iets om te vieren, maar niet iets om te verwachten op een gemiddelde dag met Type 1. Dat is het punt, er is geen gemiddelde dag. Het enige wat je kunt doen is je best doen, en ondertussen genieten van het leven.

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op Anne Marie Moran’s blog.


Wil je het bewustzijn verspreiden? Word ambassadeur bij Beyond Type 1. Klik op de knop om alle manieren te zien waarop je betrokken kunt raken bij de wereldwijde community van Beyond Type 1!

 



ANNE MARIE MORAN

Anne Marie is schrijfster en fotografe. Ze gelooft dat de kracht van een beeld ligt in het verhaal, of de bron van dat verhaal nu een openhartig moment tussen twee mensen is, een spannende ontmoeting met de natuur of een perspectief dat de ware geest van een plek onthult. Ze woont in het Chugach-gebergte buiten Anchorage met haar man Tom en hun hond Orin en kat Flo. Je kunt hier meer van haar werk zien: www.annemariemoran.com.