MIJN BROER IS OVERLEDEN AAN DKA

1/24/20
GESCHREVEN DOOR: KATIE LESLEY
 

Noot van de redactie: Voor ondersteuning bij hoe je kunt doorgaan met leven na een Type 1-overlijden ga dan naar Jesse Was Here een uniek programma van Beyond Type 1, dat middelen biedt aan echtgenoten, broers en zussen, grootouders en vrienden in nood.

 

Ik denk dat er over het algemeen nog veel verwarring bestaat over Type 1 diabetes. Er zijn veel voorkomende misverstanden, bijvoorbeeld dat het zou worden veroorzaakt door een slechte gewoonte (we aten te veel suiker), of dat het een automatische diagnose is als een grootmoeder een of andere vorm van diabetes had, vaak uitgesproken als “diabeetus” Mijn eigen oma noemde het eigenlijk “suikerbetes” wat mij nogal deed schrikken. Een ander veel gebruikt woord in T1D-gesprekken is het woord “gewoon” Kon je dit niet gewoon doen…,” “waarom kan je niet gewoon…” en “diabetes is tenslotte gewoon…”

Laten we het nu hebben over DKA. Ik heb eigenlijk gemerkt dat als ik de term DKA gebruik, mensen niet veel te zeggen hebben omdat ze er niets van weten. Diabetische ketoacidose is een ernstige, levensbedreigende complicatie die vooral Type 1-diabetici treft. DKA kan zich ontwikkelen wanneer uw bloedsuikerspiegel hoog is en het insulinegehalte laag. De onbalans in het lichaam veroorzaakt een opbouw van ketonen die giftig zijn. Als het niet wordt behandeld, kan het leiden tot een diabetische coma en de dood.

Ik werd op 8-jarige leeftijd gediagnosticeerd met Type 1-diabetes. Gelukkig was mijn moeder bekend met de symptomen en werd ik in het ziekenhuis opgenomen met een bloedsuikerspiegel van ongeveer 500 mg/dl (27,8 mmol/L). Ik was net verhuisd naar een nieuwe stad, een nieuw huis, en stond op het punt om naar een nieuwe school te gaan. Nu had ik een nieuwe ziekte aan te pakken. Hoewel mijn familie zeer ondersteunend was, hebben we de aanpak van “doe niet alsof er iets mis is” gevolgd, zodat ik me niet geïsoleerd voelde door T1D.

Dit heeft er uiteindelijk toe geleid dat ik mijn ziekte te nonchalant heb behandeld. Ik eiste absoluut meteen onafhankelijkheid; ik wilde mezelf injecteren, niet bij elke lage bloedsuikerspiegel om hulp vragen, en verzette me tegen extra hulp bij de hoge bloedsuikers. Ik schoot nogal in de verdediging toen iemand vroeg wat mijn bloedsuikers waren, want ik had het gevoel dat ik faalde als ik niet in perfect bereik was. Zo ontstond een achtbaan over de beheersing van mijn gezondheid, waar ik waarschijnlijk wel een roman over zou kunnen schrijven, maar die komt later.

Een levendige herinnering voor mij is een nacht waarop ik in mijn slaapkamer moest overgeven (ongeveer 12 jaar oud), te zwak om zelfs maar uit bed te komen, en mijn oudere broer Nick zat me gewoon in paniek maar zwijgend aan te staren. Mijn moeder dwong me naar de eerste hulp te gaan en ik was in DKA; ik kreeg de infuusvloeistoffen, en de schande van de arts die me boos vertelde over elke toekomstige complicatie die ik zou kunnen ontwikkelen als ik mijn ziekte niet serieus zou nemen. De harde realiteit van deze ziekte was duidelijk, maar werd meer een geluiddemper voor mij dan wat dan ook.

Later in mijn studententijd, en ik geloof dat ik ongeveer drie ziekenhuisopnames van DKA heb gehad. Als ik nadenk over die jaren, ben ik geschokt dat ik geen specifieker “noodplan” heb gecommuniceerd met iemand die de leiding had. Ik heb gelukkig een aantal geweldige vrienden gemaakt die me ongelofelijk hebben gesteund, maar ik heb zelfs een paar jaar in mijn eigen appartement gewoond (met onafhankelijke vrouwendoelen) en heb de vestigingsmanager niet laten weten dat ik T1D had. Iedereen met kennis of ervaring van DKA weet dat ik geluk heb dat ik nog leef om dit verhaal te schrijven.

Mijn oudere (ongeveer 2,5 jaar) broer Nick zou mijn moeder vragen waarom de DKA zo serieus was, en waarom ik zo lang in het ziekenhuis zou blijven, en het niet “gewoon” is als een griepje. Hoewel ik een bijzondere relatie met mijn broer deelde, werd mijn T1D niet veel besproken in mijn jeugd. Ik was defensief, beschaamd en soms gewoon koppig. Dus ik deelde niet alle details, in ieder geval niet totdat hij op 22-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met T1D.

Ik kan je precies vertellen waar ik zat en wat het weer was en het model mobiele telefoon dat ik had, toen Nick me belde en zei: “Ik kan niet geloven wat je al die jaren hebt meegemaakt. Mijn kleine zusje is al een slechterik sinds je klein was en ik ben hier aan het klagen over een teststrip.” Ik lachte hardop, zwol op van trots en emotie, liep leeg van opluchting, en we spraken een uur lang over alle klachten die de ziekte met zich meebrengt.

Mijn broer was de eerste die ik alles vertelde over mijn ziekte en die enig idee had waar ik het over had, en die als geen ander bekend was met de dagelijkse strijd. Ik voelde me schuldig voor mijn gevoel van opluchting, omdat ik natuurlijk niet wilde dat hij de ziekte had, maar ik liep 11 jaar aan T1D-gesprekken achter. We maakten vaak grapjes over zijn huwelijksreisfase omdat hij heel weinig insuline moest nemen en een tijdje die “eenhoornstatus” had, maar ik voelde ook verdriet omdat ik te goed wist hoe gecompliceerd de ziekte wordt. We hadden al snel het steeds terugkerende gesprek over hoe waanzinnig oneerlijk de prijzen van voorraden waren, en maakten er een gewoonte van om elkaar na elk bezoek aan de apotheek te bellen om onze rekeningen te vergelijken. Nick verhuisde naar Minnesota, begon een nieuwe carrière en had geen ziektekostenverzekering. Zijn rekening versloeg de mijne elke keer, en ik werd er ziek van.

Toen ik in mijn twintiger jaren worstelde met de controle over mijn T1D, had ik het geluk om de man van mijn dromen te vinden. Ik moest met hem over mijn ziekte praten toen hij een lade opende met waarschijnlijk honderd spuiten die ik nog niet in een container voor scherpe voorwerpen had gedumpt. Stel je zijn verbazing voor! Hij heeft zich eigenlijk met volle overgave beziggehouden met de details, en bood meer steun en aanmoediging dan ik zelfs maar voor mogelijk hield. Een paar jaar later waren we verloofd en we trouwden in een tijdschriftwaardige wijnmakerij in Californië, en mijn leven voelde beter dan ooit. Nick had me pas gebeld nadat hij zijn smoking met zijn jonge zoon en ringdrager had uitgeprobeerd, en dat telefoontje leek alles heel reëel te maken voor de bruiloft.

Nick’s familie zou een week blijven, en ik was heel opgewonden om dit huwelijk met iedereen te vieren. Op een zondagavond in februari waren mijn beste vriendin en ik mijn huwelijksuitnodigingen aan het verzamelen toen Nick belde om te checken, zoals hij vaak deed. Hij klonk moe en zei dat hij zich al een paar dagen niet goed voelde. Druk als ik was met de bruiloft, zei ik hem snel dat hij voor zichzelf moest zorgen, ik zei hem dat ik van hem hield en dat ik hem binnenkort zou bellen.

Een paar dagen later kreeg ik een telefoontje op het werk van zijn vriendin (en moeder van hun kinderen) dat Nick in het ziekenhuis in een coma lag. Verlamd van ongeloof en paniek probeerde ik de situatie in mijn hoofd te krijgen. Ik herinner me niet elk detail van het gesprek omdat ik alleen maar aan de coma kon denken; maar uiteindelijk kwam ik erachter dat Nick een paar dagen lang een ernstige buikgriep had, extreem uitgedroogd was geraakt en een hartaanval had gekregen.

De hulpartsen hadden hem thuis op de vloer weer tot leven gebracht en in het ziekenhuis voerden de artsen een koelmethode uit om de zwelling van de hersenen te verminderen en hij zou in de komende dagen wakker moeten worden. Heb ik al gezegd dat mijn ouders de stad uit waren in een “moeilijk te bereiken” gebied met weinig ontvangst? Toen ik die nacht rusteloos in bed lag, was ik aan het uitzoeken hoe ik naar het ziekenhuis in Minnesota kon komen voordat hij wakker zou worden, zodat ik het hem flink de waarheid kon zeggen om zo dramatisch te doen over een griepje. Ik stelde me zijn aanstekelijke glimlach voor, en de omhelzing die we zouden delen.

De volgende ochtend ging ik eigenlijk in lichte ontkenning naar mijn werk. Ik dacht dat ik wat dingen gedaan zou krijgen en mijn werkfamilie zou laten weten wat er aan de hand was en waarom ik binnenkort naar Minnesota zou vliegen. Ik was niet meer dan 10 minuten aan het werk toen ik het telefoontje kreeg van Nick’s vriendin die me vertelde dat de artsen zijn toestand verkeerd hadden geïnterpreteerd, met de gevreesde uitdrukking “er is niets wat ze kunnen doen”. Hij zou op de beademing zijn tot zijn familie arriveerde. Ik viel hard op mijn knieën en ik slaakte een kreet die alleen een tragedie kan veroorzaken.

Mijn ouders, verloofde en ik maakten de onmogelijke lange vlucht naar Minnesota vanuit Californië, met een onverwachte en buikpijn veroorzakende vluchtvertraging. We hebben eindelijk het ziekenhuis gehaald, en de eerste keer dat ik Nick zag, zag hij er echt gezond uit. Afgezien van de verwachte medische hulpmiddelen, zag hij er niet eens zo slecht uit. Die nacht hield ik zijn hand zo lang ik me kan herinneren vast en smeekte hem om wakker te worden, wel een miljoen keer.

De artsen legden uit dat hij door zijn hartaanval te veel zuurstof voor zijn hersenen had verloren, en dat hij volledig hersendood was. Volgens onze wensen zouden ze ‘s morgens nog een test kunnen doen om te controleren of er sprake was van hersenactiviteit. We hebben met elke vezel van ons wezen gebeden om een wonder. De test bood geen wonder, en nu waren we om zijn bed met in elkaar grijpende handen, met zijn pastor die de laatste gebeden prevelde. Nick overleed op 27 februari 2009. Ik heb spookachtige herinneringen aan de laatste stappen uit het ziekenhuis, in een koude, donkere gang, met te veel deuren die achter ons dicht sloegen, Nick achterlatend, en mijn moeder en ik die elkaar vooruit hielpen. Toen de deuren naar buiten opengingen, sloeg de kou van een winter in Minnesota me in het gezicht en de diepe adem die ik nam was fysiek moeilijk omdat mijn tranen pijnlijk in mijn ogen prikten. Ik dacht dat het onmogelijk was om de zon te laten schijnen in de duisternis van de dood.

Als doodsoorzaak werd DKA vastgesteld. De artsen en verpleegkundigen spraken hun verbazing uit over de situatie met Nick, gezien zijn gezondheid. Ze hadden “nog nooit zoiets gezien.” We hebben zijn organen kunnen doneren, zelfs zijn hart. Ik denk dat de ontvanger van het hart Nick’s gevoel voor humor, sterke geest, liefde voor een luide baslijn, ongelooflijke dansbewegingen en zijn charisma heeft gekregen.

Twee begrafenissen later (in Minnesota en Californië) kwamen meer details naar voren over de opeenvolging van tragische gebeurtenissen. Eigenlijk dacht Nick dat hij de buikgriep had, zoals een paar weken daarvoor en deze had bestreden. Dit werd echter snel ernstig. Hij was vaak aan het overgeven, had onstabiele bloedsuikers van de insulineresistentie en had gevraagd om naar het ziekenhuis te worden gebracht, voordat hij een hartaanval kreeg.

Hij had geen ziektekostenverzekering, en er werd geaarzeld om hem naar een arts of het ziekenhuis te brengen.

De gedachte dat geen enkele verzekering, of meer specifiek, geld, kostbare verspilde tijd of zelfs mijn broer en zijn familie zorgen baart voor de tijd die hij lijdt, maakt me ziek. Ik worstel ook met de gedachte dat deze dood waarschijnlijk te voorkomen was. Ik heb ontelbare keren DKA overleefd in mijn 26 jaar met T1D. Ik kan het niet helpen om te denken “als hij eerder naar een ziekenhuis zou gaan, zou hij nog steeds hier zijn,” omdat ik hier ben om dit DKA-verhaal te schrijven. Kende hij de ernst van de uitdroging en DKA? Ik had het hem nog een miljoen keer moeten vertellen. Als er eerder medische hulp werd gezocht, zou hij dan geen DKA hebben ontwikkeld, een hartaanval hebben gehad en gestorven zijn? Ik zou graag ja zeggen, maar we zullen het nooit weten.

Wat we wel weten, is dat de ernst van DKA dodelijk is. We weten dat iedereen met T1D voorbereid moet zijn op een noodsituatie en dat geliefden, familie, vrienden, leraren, collega’s, artsen, verpleegkundigen en vreemden in staat moeten zijn om tekenen en symptomen van DKA te herkennen. We weten dat we voorstanders moeten zijn van betere voorlichting rondom DKA. We weten dat we deze ziekte niet lichtvaardig moeten opvatten. We weten dat er te veel levens zijn ontnomen door DKA. En het belangrijkste voor mij is dat ik weet dat ik de rest van mijn leven de geest van Nick in leven zal houden voor zijn twee lieve kinderen en dat ik zal pleiten voor DKA Awareness. Ik zal mijn persoonlijke gezondheidsstrijd met positiviteit voeren, want dit diepe verlies bewijst hoe heilig het leven is. Neem in ons vaak hectische, snelle leven even de tijd om na te denken over de ontelbare manieren waarop je iemand kunt ondersteunen. Of het nu gaat om het jezelf voorlichten over wat je moet doen in geval van een noodsituatie of om het luisteren naar de zorgen van een vriend, het kan een tragedie als deze voorkomen.



KATIE LESLEY

Katie heeft type 1 diabetes sinds haar 8e. Ze is een trotse vrouw en moeder, die met haar familie in Lodi, Californië woont. Ze is een voorstander van het verspreiden van bewustzijn over DKA in het management en is momenteel bezig met een "quality of life" klinische studie op Stanford voor de kunstmatige alvleesklier van Medtronic.