T1D METRONACHTMERRIE

1/24/20
GESCHREVEN DOOR: JEN POSTON
 

TRIGGER-WAARSCHUWING: Artikel bevat inhoud die voor sommigen verontrustend kan zijn.

Dit is geen opbeurend bericht, maar de wereld moet weten en zich bewust zijn van hoe snel Type 1-diabetes een wending kan nemen. Er is geen gemakkelijke manier om dit op te schrijven. Ik ben hierdoor getraumatiseerd; ik kan alleen maar bidden dat het nooit meer zal gebeuren. Weet dat je het niet veroordelen door te zeggen dat ik in het moment “had moeten” of had kunnen” zijn, want in dit moment zijn is wat je iemand nooit zou toewensen. Het kan dat bij iemand met Type 1 dit in zijn hele leven nooit gebeurt, dat moet wel opgemerkt worden.

Maar dit was onze dag:

Het was de dag na Werelddiabetesdag, en we waren nog steeds in New York City de kans van ons leven aan het beleven na het luiden van de NASDAQ-klok met Dexcom. Mijn man moest op een werkevenement naar New Jersey, dus hij was een dagje weg. Daardoor bleef ik achter bij de drie kinderen en een van onze favoriete Type 1 families. Het was een regenachtige dag en we besloten om naar de beroemde Carmine’s te gaan voor een geweldige lunch, gevolgd door een metrotochtje naar het Kindermuseum.

jen-hope-and-grace-3

 

Bij de lunch was Parker een perfecte 96 mg/dL. Hij nam limonade, (waar ik de koolhydraten niet voor heb geteld), 1,5 stuks tafelbrood en hij bestelde een bordje spaghetti met kip (een Type 1 maaltijd met weinig koolhydraten). Ik had te weinig koolhydraten geteld voor Parker en noteerde 35 koolhydraten. Ik was eigenlijk meer bezorgd over het cijfer van Madison, omdat ze in een letterlijke “trance” van koolhydraten zat en ik bang was dat ze te hoog zou oplopen.

We liepen naar Times Square en gingen een hoofdingang van de metro in. Dit is een druk en zeer actief metrostation. De kinderen (vier “sugar babes” en een ondersteunend gezinslid) gingen allemaal het ticketpoortje door. We hadden een metropasje met geld er al op. Janet, (een beste vriendin en de moeder die bij ons was, ging achter de kinderen aan). Ik volgde, en toen was haar man, Damon, de laatste. Hij had maar 0,92 dollar op de kaart staan en kon er niet doorkomen, dus ging hij zijn kaart opladen. Janet, de kinderen en ik wachtten bij de roltrap.

De kinderen werden ongeduldig. Ik was bang dat Madison “high” zou worden omdat ze zo’n grote lunch at. Ik keek op mijn horloge en zag dat ze er eigenlijk goed uitzag, maar Parker was 91, pijltje schuin naar beneden. Op dat moment deed hij gek en begon hij een paar treden naar beneden te gaan en dan naar boven te lopen terwijl hij naar beneden ging. Ik pakte hem vast en trok hem opzij en zei dat hij moest blijven zitten. Ik trok de diabetesrugzak naar voren en pakte zijn tabletten. Toen ik hem er twee ging geven, trilde mijn horloge en veranderde het in 51, dubbele pijlen naar beneden (jam ik vloekte toen even). Ik zocht naar sap. Terwijl ik zocht, gaf Janet nog drie tabletten, gelijk aan 20 koolhydraten.

De drukte begon toen al (ik had onze twee sappen al eerder voor p twee kinderen gebruikt en wist niet zeker of ik er nog meer had. Later vond ik een derde sapje in de zak.). Het was ineens tijd om te gaan en het gebeurde allemaal zo snel. Terwijl we op een ordelijke manier de roltrap af gingen: Damon, voorin met de twee kleintjes, Addison, Madison, en vervolgens Janet stonden naast Parker met hun armen in elkaar. Hij had de 20 koolhydraten opgegeten en zei dat hij in orde was, gewoon rustig. Ik was de laatste en deed mijn best met multi-tasken. Met de rugzak nog steeds op me gericht, toen we de roltrap afdaalden, haalde ik de testerkit tevoorschijn, wetende dat ik Parker moest testen zodra we uitstapten. Ik opende het toen we van de roltrap af stapten. Ik keek naar links en riep Damon, die naar de metro liep om te stoppen omdat ik moest testen. Hij antwoordde: “Nu?” “Ja, nu meteen.” Janet zei: “Ik heb hem. Hij is oké.” Ik was gestopt en had de testerkit geopend, en toen ik op het punt stond me voor te bereiden, keek ik op en wist het meteen.

jen-hope-and-grace-4Parker deed een stap met zijn linkervoet en daarna met zijn rechter. Maar zijn rechtervoet ging niet naar voren, hij draaide horizontaal terwijl hij stapte. Toen gebeurde het… Het voelde als slow motion en het voelde als voor altijd. Zijn knieën gingen naar binnen. Zijn ogen puilden uit. Zijn hoofd rukte abrupt naar achteren. Beide armen waren vervormd. Zijn perfecte handen werden vuisten. Zijn rug boog. Hij was stijf. Alles terwijl zijn lichaam snel, oncontroleerbaar en gewelddadig rukte. Ik schreeuwde gewoon.

Hoe helder en levendig dit moment ook was, de volgorde van het volgende lijkt ook vertroebeld. Ik herinner me alleen dat ik schreeuwde. Ik wist dat Janet hem fysiek in haar armen had, dus hij zou veilig zijn voor verwondingen. Ik keek naar de kleine kinderen. Ik schreeuwde Damon’s naam. Ik beefde ongecontroleerd en kon de glucagon in de testerkit (die ik nog steeds vasthield) niet uittrekken. Ik herinner me dat ik het aan Damon gaf, terwijl ik schreeuwde: “Nee!” Nee! Nee!” Toen trokken we de rode, beruchte, levensreddende Glucagon-kit tevoorschijn. Ik heb het hem net overhandigd. Parker lag nu op de grond. Nog steeds vast in Janet’s armen. Ik had de kit naast me op de grond liggen, terwijl Damon de Glucagon voorbereidde. Ik bleef maar schreeuwen. De politie kwam naar ons toe. Terwijl een menigte om ons heen kwam staan, herinner ik me dat ik de politie vertelde dat ze op de andere vier kinderen moest letten. Dat ze van ons waren en om ze te beschermen.

Mijn hart was gebroken. De tranen stroomden over mijn gezicht. Ik had maar weinig woorden. “Nee, nee, nee! Mijn baby, mijn baby, mijn baby! Lieve God, nee! Mijn baby. Damon! Janet! Mijn baby!”

Zijn lichaam bleef schokken. Ik trok zijn spijkerbroek naar beneden aan zijn linkerzijde. Damon heeft de Glucagon ingebracht. Het was geen directe oplossing. Hij bleef maar schudden. Ik pakte de taartgel en kneep het in zijn mond. Ik was wanhopig. Mijn enige jongen werd niet wakker. (Achteraf had ik de gel waarschijnlijk niet moeten gebruiken, want hij had er zich in kunnen verslikken. Maar daar dacht ik niet aan. Ik dacht: hij heeft Glucagon gehad. Hij schokt nog steeds en hij heeft meer nodig.) Op dat moment vertraagde hij tot lichte schokken en bevingen. Ik stopte zijn pomp en merkte dat hij 3,3 eenheden aan boord had. Toen nam ik de eerste van vele bloedsuikercontroles. Na 20 koolhydraten in tabletten, Glucagon, 15 koolhydraten in gel, was Parker 46 mg/dL. Ik herinner me vaag de agent op de grond die me vertelde dat er een arts was en of ik zijn hulp wilde. “Ja, alstublieft. Controleer zijn pols.” Ik draaide me om om deze man bij het hoofd van mijn zoon te zien, en controleerde zijn pols en ademhaling. Op dat moment dacht ik: “Mijn baby ligt in coma.”

Ik heb de arts gevraagd om te blijven tot de EMS er was. Er was niets dat we op dat moment konden doen, behalve wachten. Het voelde als een eeuwigheid. We waren nu omcirkeld door politieagenten. Ik pakte zijn handen. Ik huilde. Ik heb tegen hem aan liggen huilen. Janet hield me vast. We hebben gewacht en gewacht en gewacht. Ik tilde zijn linkerooglid terug op zijn linkeroog; zijn oog werd teruggerold en zijn pupillen waren ZO bloeddoorlopen. In feite het ergste dat ik ooit heb gezien. (Latere informatie leerde me dat ze zo bloeddoorlopen waren door de druk die erop werd uitgeoefend). EMS kwam 17 minuten later aan.

Ze noemden zijn naam, sloegen zachtjes op zijn gezicht en staken toen iets stinkend onder zijn neus. Hij opende zijn ogen en keek ze aan. Als een hert in de koplampen. De angst in zijn enorme bloeddoorlopen ogen. De verwarde blik die hij had. Eindelijk kon ik uitademen. Ze hebben wat met hem gedaan, ik ging door met het nemen van bloedsuikers. Hij kwam niet naar omhoog. Ze wilden ons privacy geven en vroegen om naar de ambulance te gaan. Ik legde mijn handen op de handen van de arts en bedankte hem met tranen in mijn ogen. Ze waren niet in staat om een brancard naar boven te brengen, dus moest hij in een rolstoel worden afgevoerd. Ik heb Janet gezegd dat ik hem zo niet kon zien en dat ze hem niet moest verlaten. Ik liep achter met een paar agenten en mijn twee meisjes. We kwamen naar boven, ik omhelsde Janet’s twee kinderen en hield toen mijn twee meisjes elk afzonderlijk vast en vroeg of ze oké waren. Ik vroeg een paar agenten om bij hen te blijven toen ik in de ambulance ging voor de privacy. Ze droegen hem naar een brancard en tilden hem op. Het was koud. Het schuldgevoel begon toe te slaan.

jen-hope-and-grace-2Parker zag er vreselijk uit. Het was onmogelijk te weten hoe hij zich voelde. We hebben 45 minuten in de ambulance gezeten om bloedsuikers en vitale functies te testen en om te proberen te beslissen wat we moesten doen. Het was niet gemakkelijk. Zijn suikers gingen op en neer (d.w.z. 100 toen een 56 mg/dL). Hij kreeg drie flacons dextrose rechtstreeks zijn infuus en toen begonnen ze ook met een D5-tas (die uiteindelijk door twee zakken ging).

Het braken doorn de Glucagon begon, waardoor de suikers verder gingen in de achtbaan. Na 45 minuten heen en weer moest hij naar het Cornell Hospital (New Yorkse Presbyteriaan). Janet en Damon namen mijn meisjes en Madison’s diabetesvoorraden mee. Zodra we een plan hadden en we wisten dat het goed zou komen met Parker, zou Janet mijn arme man op de hoogte brengen. (Ik kon me niet voorstellen hoe het voor hem was.) Hij moest nu zo snel mogelijk terug naar de stad, wat nog steeds uren duurde).

Het was een zeer lange ambulancerit. Parker heeft vijf keer enorm overgegeven in de ambulance. Ik zat vastgebonden in een vijfpuntsgordel en voelde me hulpeloos toen hij ziek werd.

In het ziekenhuis kregen we direct een kamer en was hij slechts 77 mg/dL na al die dextrose en D5-zakken. Hij werd verzorgd, kreeg vocht en vloeibare zofran, en liet zijn bloed non-stop door mij controleren. We werden omringd door onmiddellijke steun van mijn familie daar en een geweldig mens van Dexcom dat uit zichzelf kwam. Er was nogal wat gekte met mijn man die probeerde om er te komen en hoe ik mijn meisjes kon krijgen omdat Damon en Janet een vliegtuig moesten halen. Maar het is allemaal gelukt. De donkere kringen op zijn gezicht en wetende hoe vreselijk hij zich voelde, waren zwaar.

Mijn grote familie en Dexcom hebben goed voor ons gezorgd. Zo’n negen uur later werden we vrijgelaten en stond er een iemand op ons te wachten om ons terug te brengen naar ons hotel. Onze reis werd nog een dag verlengd. Parker kon toen zijn lichaam laten rusten. Ik weigerde T1 de vreugde uit deze geweldige reis te laten halen. We lieten deze gebeurtenis onze reis niet vergallen. We zijn krijgers en deze sugar babes weten hoe ze moeten vechten.

Ik heb drie keer hardop gevloekt op mijn knieën in de metro in doodsangst. Ik zat stil met mijn ogen op mijn zoon gericht en kon alleen de agent aan mijn zijde duidelijk horen, terwijl alle andere geluiden zo gedompt leken. Ik herinner me dat ik duidelijk heb gebeden en God heb gevraagd hem te beschermen en ervoor te zorgen dat hij in orde was. Toen ik in de ambulance zat, herinner ik me dat ik me afvroeg: “Waar was God nu? Hoe kunnen we hem verheerlijken in het slechtste moment van mijn leven?” Het was direct. Je hoeft niet te zoeken naar antwoorden. 1) De metro die we hebben gekozen lag direct naast het politiebureau. Back-up was er binnen enkele seconden. 2) Als gevolg van de verkiezingen hadden de metro’s extra agenten op wacht staan in volle bezetting. Ik geloof dat mijn schreeuw de aandacht van de politie heeft getrokken. Ze waren er meteen bij. Als we op straat hadden gestaan, was er niet actie geweest die er nu ontstond. 3) Omdat er niet genoeg geld op de metropas stond, moest Damon deze opnieuw aanvullen, waardoor we moesten wachten. Anders hadden we vast en zeker op de rijdende metro gezeten. 4) De agenten maakten een beschermende cirkel rond de vier kinderen en hielden ze veilig en betrokken. 5) Ik had een andere Type 1-familie aan mijn zijde. Ze kwamen meteen in actie en hielpen waar ze konden en wisten hoe wat te doen. Daardoor kom ik weten dat mijn andere twee kinderen oké waren (omdat ik me zo’n zorgen maakte over hun emotioneel welzijn en hun veiligheid) en dat ik op dat moment “Mamma” kon zijn Janet hield hem vast, zodat hij niet viel en gewond raakte. Ze was zo liefdevol en lief voor hem. 6) Parker herinnert zich niets meer. Het laatste wat hij zich herinnert is het eten van de lunch. Dat is op zich al een zegen.

jen-poston

Ik dank de politieagenten van NYC, de Gidner Family, Dexcom (in het bijzonder Traci), mijn NY Murphy-familie, Ruthie, mijn man, die zijn eigen ervaring hiermee had vanuit een afstandelijk perspectief, en God voor het tonen van hoop en genade in het ergste moment van mijn leven.

Dit is echt. Dit is erg. Dit kan gebeuren. Dit is gebeurd. Dit verhaal is ons verhaal en ik deel het openlijk met jou om bewustzijn te verspreiden, te leren en op een of andere manier te helpen. We hebben een remedie nodig!

 

 



JEN POSTON

Jen woont in San Diego, Californië, en is een ongelooflijk gezegende moeder van drie kinderen en een geweldige echtgenoot. Het feit dat ze twee kinderen met Type 1-diabetes heeft, heeft haar ertoe aangezet om een pleitbezorger te zijn en een stem te hebben om hun verhaal te delen om de wereld voor te lichten. Het zal nooit bepalen wie ze zijn, maar het is een stille ziekte die genezen moet worden. Totdat er een remedie is, is ze er om te ondersteunen, voor te lichten, fondsen en liefde te werven en liefde voor hun Type 1-gemeenschap.