WAAROM BEYOND TYPE 1 ERTOE DOET: EEN INTERVIEW MET NICK JONAS

1/24/20
GESCHREVEN DOOR: Michelle Boise
 

Enkele jaren geleden was het misschien “ingewikkeld” voor Nick Jonas, maar sindsdien gaat het vrij goed. Sinds zijn derde solo-album, Last Year Was Complicated, won Jonas de Hal David Starlight Award in de Songwriters Hall of Fame voor zijn songwriting, ging hij op tournee met vriend en zanger Demi Lovato, was met James Franco te zien in Goat, bracht hij een nummer uit met songwriter Anne-Marie en producer Mike Posner, schreef hij het nummer “Home” voor de film Ferdinand, die werd genomineerd voor de Golden Globe Award voor Best Original Song en – en oh ja, won hij de Disney Hero Award (2017).

De prijs werd aan hem gegeven voor zijn werk als mede-oprichter van Beyond Type 1, een Type 1 diabetes nonprofitorganisatie, met als doel voorlichting geven over en zegsman zijn van de ziekte en het ondersteunen van de weg naar een genezing. In iets minder dan drie jaar tijd is de organisatie uitgegroeid tot het grootste diabetesnetwerk op sociale media ter wereld, met bijna 2 miljoen volgers, waardoor het een mega-influencer is geworden in de diabetesruimte.

Jonas legt uit waarom Beyond Type 1 een heel nieuw liefdadigheidsmerk is: “Ik denk dat het internet van oudsher wordt gebruikt als een educatief instrument voor vele ziekten en dingen van die aard, maar wat betreft Type 1 diabetes (T1D) is dit de eerste keer dat sociale media echt een bepalende factor is geweest in het bereik en de aanwezigheid van een non-profit organisatie.”

Hij zegt dat dit ook de bedoeling was van de medeoprichters, waaronder CEO Sarah Lucas, durfkapitaalverstrekker Juliet DeBaubigny en chef-kok Sam Talbot. De organisatie maakt gebruik van sociale media om mensen over de hele wereld die getroffen zijn door Type 1 diabetes te verbinden via hun 16 digitale platforms en 18 eigen programma’s die alles omvatten, van een correspondentievriendprogramma en wereldwijde app tot het lopen van marathons en fietsen in de Verenigde Staten. Ze pakken grote problemen in de diabetesruimte aan, zoals problemen met de toegang en het gebrek aan voorlichting rond de ziekte, door de inspanningen in de community te bundelen en ondersteunende middelen en innovatieve oplossingen aan te bieden. Ze zijn ook de eersten die een internationale DKA Awareness Campagne hebben opgezet die in Nieuw-Zeeland, Mexico, Argentinië en de helft van de Verenigde Staten is uitgerold.

“Om de impact te hebben die we hebben en in zo’n korte tijd, is iets waar ik echt trots op ben,” zegt Jonas.

Het beheren van Type 1 diabetes is een fulltime en veeleisende baan, die ook isolerend kan zijn, vooral als je niemand anders kent die het heeft of bereid is om erover te praten. Jonas legt uit dat toen hij in 2002 op 13-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd, hij geen T1D-community had waar hij terecht kon.

“Ik voelde me aanvankelijk behoorlijk geïsoleerd,” zegt Jonas. “Een van de redenen waarom ik me zo aangetrokken voelde om deel uit te maken van Beyond Type 1 was om manieren te vinden om de community op te bouwen en een steun te zijn voor diegenen die misschien het gevoel hadden zoals ik me voelde toen ik gediagnosticeerd werd, wat heel erg “alleen” was.

Ik had het gevoel dat ik nog nooit iemand had ontmoet die met Type 1 leefde, niemand [had] het in mijn kring of iemand om me heen, dus ik denk dat ik daar naar mijn artsen keek voor een ondersteuningssysteem om me er beter bij te voelen en minder overweldigd te zijn. Ik denk dat iemand die naar beyondtype1.org gaat, daar nuttige informatie en hulpmiddelen vindt. Zelfs vanuit de Instagram-campagne kunnen mensen zien dat het leven kan worden geleefd en dat je dingen kunt bereiken die je wilt bereiken terwijl je met deze ziekte leeft.”

Jonas is niet nieuw in het inspireren van andere mensen die met Type 1 leven. Onderweg ontmoet hij vaak kinderen met T1D en praat hij met hen over wat hun leven dagelijks meer of minder gecompliceerd maakt om met de ziekte te leven.

“Er is daar een ingebouwde kameraadschap,” aldus Jonas, “vanwege de openheid en de bereidheid om te delen over de reis die je maakt terwijl je probeert Type 1 te beheren.”

Als kinderen hem vragen hoe hij het doet (T1D beheren), met zijn veeleisende carrière en de planning die daarbij hoort, zegt hij dat hij eerlijk antwoordt: “Ik laat ze weten dat ik het niet allemaal voor elkaar heb en dat het najagen van perfectie met Type 1 diabetes onmogelijk is. Er is zoveel waar je geen grip op hebt en een manier vinden om rustig en geduldig te blijven op momenten dat diabetes je leven onderbreekt is de sleutel.”

Er zit een wijsheid in Jonas’ advies dat iemand die er al eerder is geweest en het krijgt, aanspreekt. Het is positief en vergevingsgezind, het is gewoon slim.

Op de vraag of hij zich ooit schaamt voor Type 1 diabetes, zegt hij nee, en legt uit: “Er waren momenten dat ik me verkeerd begrepen voelde door mensen die niet waren voorgelicht over wat de werkelijke kwestie met Type 1 diabetes was. In plaats van gefrustreerd te raken probeer ik een manier te vinden om het om te draaien en na te denken over hoe ik mensen kan voorlichten, zowel op een wereldwijd platform als op kleinere schaal.

Ik zou uit eten kunnen gaan met vrienden [en iemand] stelt die vervelende vraag die de meeste diabetici wordt gesteld, Kun je geen suiker hebben? Of, Heb je als kind te veel frisdrank gedronken? Wat gemakkelijk een avond of dacht kan bederven, maar het is geworteld in iemand die niet op de hoogte is, dus het is tijd om op te staan en op te voeden en te pleiten.”

Het voorlichten van anderen strekt zich ook uit tot zijn team, want het is van het grootste belang om het werk dat hij doet te kunnen doen. “Mijn leven rent een miljoen kilometer per minuut,” zegt hij, “dus het prioriteren van dingen die gezond zijn voor mijn diabetes en goed voor mijn carrière kan soms een uitdaging zijn. Het zou een stuk makkelijker en handiger zijn in mijn leven, creatief, artistiek en bezig zijn, als diabetes geen factor was – als ik niet hoefde te denken dat ik ongeveer twee uur geleden heb gesport en dat er in het midden van een interview een crash gaat komen.

“Dus ik moet me echt bewust zijn van deze dingen en veel vertrouwen en nadruk leggen op het belang met mijn team van het beheer van de ziekte en er zeker van zijn dat er altijd tijd voor mij is om te zorgen voor welke situatie dan ook.”

Jonas zegt dat transparant zijn over het hebben van Type 1 een tweede natuur is geworden en dat strekt zich uit tot familie, vrienden en liefdespartners.

“Ik denk dat het zo belangrijk is,” zegt hij, “omdat er momenten zijn dat je er niets aan kunt doen dat het je leven onderbreekt en hindert, op een manier die ik denk, als iemand een deel van je wereld is of gaat worden, goed is om er open over te zijn.”

De acteur, zanger, liedjesschrijver en platenproducent gelooft in de absolute authenticiteit, zowel op persoonlijk als op professioneel vlak. “Ik denk dat met alles in mijn leven en waar ik op gefocust ben, het authentiek zijn is, en dat zit diep in mij op een creatief niveau en ook als het gaat om zaken waar ik naartoe getrokken word.

Ik denk niet dat het meer authentiek zou kunnen zijn dan het [Type 1] iets is waar ik eigenlijk dagelijks mee leef. Dat omvat het authentieke karakter van de relatie die is opgebouwd met onze oprichters en onze partners van Beyond Type 1. Ik denk dat er veel zorg is en dat iedereen wil zien dat dit ding blijft groeien en dat het oprecht is en me echt inspireert.”

Toen het internationale Bike Beyond team van 20 renners afgelopen zomer de VS doorkruiste, was Nick er om hen te begroeten in Californië. (Hij maakte zelfs een debuut in de documentaire over de rit.) Zijn eerste reactie toe hij hoorde over Bike Beyond: “Ik wou dat ik meer tijd had in mijn schema, zodat ik me bij hen kon aansluiten. Om eerlijk te zijn, ik weet niet zeker of ik het zou hebben gehaald, maar ik zou een leuke tijd hebben gehad met het proberen.” Hij lacht.

Hij praat over het belang van het vieren van de prestatie met het team, vooral omdat anderen zeiden dat het niet moest of kon worden gedaan. Hij vroeg hen wat hen op de been hield en hoe ze het deden, geïnspireerd door de ongelofelijke prestatie, die voor iedereen een uitdaging zou zijn geweest, laat staan voor iemand die te maken heeft met een chronische ziekte als Type 1.

Deze notie van het doorbreken van grenzen vormt de kern van Beyond Type 1. Nick, samen met zijn oprichters en hun team veranderen het diabeteslandschap, herdefiniëren wat mogelijk is, verbeteren de voorlichting rond de ziekte en met financiering van een genezing.

“Ik denk dat wat de grootste factor voor mij is en is geweest, is echt geworteld is in de liefde en zorg van de oprichters,” zegt Jonas. “Tussen ons vieren is er een lange geschiedenis met diabetes in ons leven op een zeer reële manier. Er is de drang om iets goeds te doen en iets positiefs in de wereld te brengen en ik denk dat met de focus op de community en het proberen te vinden van manieren om de wereld net iets kleiner te maken, en in het bijzonder de wereld met diabetes, om degenen die met deze ziekte leven of erdoor worden getroffen te helpen, door het een beetje minder overweldigend en een beetje gemakkelijker te maken.”

Het is zoals de tekst van zijn liedje “Home” in Ferdinad zegt: “Home is where you’re happy. (Thuis is waar je gelukkig bent) Home is when you’re right where you should be. (Thuis is wanneer je precies bent waar je moet zijn) Find where you’re happy ’cause I’m happy to call this Home.” (Zoek uit waar je gelukkig bent, want ik ben blij dat ik dit thuis noem)

Nick Jonas, wat een inspirerend huis heb je ook helpen bouwen.

Lees meer over Beyond Type 1 en hun missie.