WAARSCHUWINGSVERHAAL VAN EEN MOEDER
Noot van de redactie: Voor ondersteuning bij hoe je kunt doorgaan met leven na een Type 1-overlijden ga dan naar Jesse Was Here een uniek programma van Beyond Type 1, dat middelen biedt aan echtgenoten, broers en zussen, grootouders en vrienden in nood.
Op een koude zaterdag in januari 2003 was mijn 9-jarige zoon, Jordan, in het huis van zijn vriend blijven overnachten en de volgende dag basketbalden ze met hun team. Op maandag is Jordan twee keer achter elkaar in het gymtouw naar het plafond geklommen. Op dinsdag nam ik hem mee naar zijn pianolessen en toen we thuiskwamen vroeg hij me het nieuwe liedje te spelen dat hij kreeg om te leren. Ik speelde het heel snel en hij lachte toen ik fouten maakte. Op woensdagavond nam ik hem mee naar een koorconcert op de middelbare school en hij zat met een van zijn beste vrienden te genieten van het optreden.
De volgende ochtend moest Jordan overgeven.
Het norovirus was in volle kracht. Mijn man had het twee weken eerder, veel kinderen waren afwezig van school en het was wekenlang een nieuwsverhaal op tv. Op zaterdagavond keek Jordan samen met zijn vader en broer naar zijn geliefde Boston Celtics op tv. Hoewel Jordan stopte met overgeven, leek hij erg lusteloos en we belden de noodverpleegkundige met onze zorg.
Ze verzekerde ons dat het leek alsof hij het virus had dat heerste en dat we in de ochtend moesten bellen als Jordan niet beter was geworden. Ergens in de nacht stierf Jordan in zijn slaap. We kwamen er onmiddellijk achter dat hij stierf aan complicaties van diabetische ketoacidose (DKA) met betrekking tot niet-gediagnosticeerde Type 1-diabetes. We waren stomverbaasd toen we de diagnose hoorden.
Wat hebben we gemist? Wat waren de waarschuwingstekenen van diabetes? We hebben ons snel geïnformeerd over de waarschuwingstekens en symptomen. Het enige teken waar ik van gehoord had was dorst en ironisch genoeg hebben we Jordan nooit dorst zien krijgen sinds hij oud genoeg was om zijn eigen drankjes te halen en klaagde hij nooit over het feit dat hij dorst had.
Ik zag echter tekenen en symptomen op verschillende lijsten die we online vonden en die Jordan wel degelijk had. Hij begon ongeveer acht weken eerder met bedplassen. Twee van zijn vrienden waren ook aan het bedplassen en beiden waren bezocht door hun kinderartsen. Geen van beide artsen vermeldde dat bedplassen soms een teken van diabetes is en ze hebben ze dus niet getest. Beide artsen schreven het bedplassen toe aan ontwikkelingsproblemen zoals een groeispurt waarbij de blaas zich niet in hetzelfde tempo ontwikkelt en urine morsen kan veroorzaken.
Toen Jordan met bedplassen begon, wist ik van de jongens en de ‘diagnose’ van hun artsen. Jordan had een groeispurt van 7 centimeter sinds de val en dus schreef ik het bedplassen daar ook aan toe. Hij zag er ook dunner uit. Ironisch genoeg zag een vriend die een endocrinoloog is Jordan in december en gaf hij commentaar over hoeveel groter en dunner hij was. Ze zei dat hij zijn “babyvet” verloor
Ongeveer twee weken voordat hij stierf, merkte ik een fruitige geur in zijn adem toen ik hem welterusten zei. Ik vroeg hem of hij een sapdoos had omdat hij net zijn tanden had gepoetst en hij zei nee. Ik dacht er niets van.
Een paar weken voordat hij me vertelde dat hij “druk” voelde over school. Ik was zo verbaasd om dit te horen omdat hij altijd een gelukkig kind was dat veel vrienden had en hij hield ervan om naar school te gaan. Hij wilde het eerste kind zijn op de hoek waar de klaarover elke ochtend voor de school stond. Ik ging naar binnen om met zijn leraar te spreken, die ook verbaasd was om dit te horen, omdat Jordan erg blij, geliefd en productief leek.
We hebben besloten om over twee weken een vervolggesprek te voeren om de situatie te beoordelen. Een week voordat Jordan stierf, stopte het bedplassen en leek hij zo opgelucht. Ik ging naar zijn leraar en we waren het er allebei over eens dat Jordan in orde leek. Mijn man en ik hebben geen waarschuwingssignaal gezien in het magerder worden, het bedplassen, een fruitige geur op zijn adem en de angst voor school. Het leken wel heel aparte kwesties zonder een rode draad.
We besloten een fonds ter nagedachtenis van Jordan op te richten om het bewustzijn over de waarschuwingssignalen en symptomen van diabetes te vergroten, zodat dit niet bij andere gezinnen zou gebeuren. We hebben aan alle gezinnen in de school van Jordan een blaadje uitgedeeld en aan alle 22 schoolverpleegkundigen in onze gemeenschap die de waarschuwingssignalen op hun respectievelijke scholen zouden verspreiden.
Binnen enkele jaren werden vijf kinderen in onze gemeenschap gediagnosticeerd als gevolg van onze inspanningen. Ik werd uitgenodigd door Dr. Lori Laffel, Chief, Pediatric, Adolescent, en Young Adult Section, Joslin Diabetes Center in Boston, om mijn verhaal en bewustwordingscampagne voor waarschuwingssignalen te presenteren aan schoolverpleegkundigen die een diabetestraining volgden bij Joslin. Het “vermenigvuldigingseffect” werkte. Steeds meer mensen werden bewust gemaakt van de waarschuwingssignalen van diabetes en vertelden het verhaal van Jordan en steeds meer kinderen werden gediagnosticeerd.
Een 5-jarig kind in Chicago werd gediagnosticeerd terwijl de informatie zich steeds verder verspreidde. Een 10-jarig kind van een verpleegster werd gediagnosticeerd nadat haar buurvrouw haar ons blaadje met waarschuwingssignalen had gegeven. Ze had de waarschuwingssignalen en symptomen volledig gemist. Tot nu toe hebben we het leven gered van 24 kinderen die we kennen, velen die in DKA waren op het moment van de diagnose. Sommige diagnoses werden gesteld door schoolverpleegkundigen en andere door ouders. Vijftien jaar later spreek ik nog steeds een paar keer per jaar met schoolverpleegkundigen bij Joslin. Ik heb de waarschuwingssignalen in vijf talen op de website van het Joslin Diabetes Centrum geplaatst als hulpmiddel voor schoolverpleegkundigen.
Toen ik werd benaderd door Michelle Berman, een moeder van een kind met diabetes en drijvende kracht achter de Beyond Type 1 waarschuwingssignalen/DKA-bewustzijnscampagne om een ouderpleitbezorger te worden, was ik opgewonden om deel uit te maken van deze nationale inspanning. Michelle en ik hebben een ontmoeting gehad met de directeur van het Massachusetts Chapter van de American Academy of Pediatrics om de campagne te steunen.
Meer dan 1.800 kinderartsen in Massachusetts werden gemaild met toolkits met waarschuwingssignalen, materiaal voor ouders, een online portal met video’s en andere ondersteunende middelen. De campagne is zo belangrijk voor mij omdat het niet alleen helpt om ouders bewust te maken van de waarschuwingsignalen van diabetes, maar het herinnert clinici er ook aan om aan diabetes te denken, vooral als een kind ziek is.
DKA bootst een buikgriep of virus na. Ik wil dat de telefoonprotocollen worden verbeterd, zodat wanneer een ouder belt omdat zijn of haar kind braakt en/of griepachtige symptomen heeft, de besluitvormingssoftware of “boom” wijst op Type 1-diabetes als mogelijke diagnose. Vooral tijdens het griepseizoen moeten artsen de juiste vragen stellen.
Ouders gaan hun kinderen waarschijnlijk niet naar een arts brengen terwijl ze overgeven, dus telefoontriage is van cruciaal belang. Als een ouder een clinicus belt over zijn zieke kind en hij of zij zich niet bewust is van de waarschuwingssignalen en symptomen, dan moet de clinicus nadenken over DKA.
“Beyond Type 1 weigert te accepteren dat DKA een veel voorkomende complicatie van de T1D-diagnose is. Dit is een bewustwordingsprobleem. En bewustwordingsproblemen hebben oplossingen”, zegt Thom Scher, Beyond Type 1 COO. “We zijn er trots op dat we de leiding hebben over het oplossen van dit probleem in de VS, en uiteindelijk wereldwijd. We zijn er trots op dat we de stemmen van deze gemeenschap vertegenwoordigen. En we zijn er trots op dat we onze energie in zo’n belangrijke zaak steken.”
Ik kijk uit naar de voortzetting van mijn inspanningen op het gebied van belangenbehartiging met BT1. Ik doe dit werk om het leven van mijn dierbare zoon te eren. Als ik kan helpen om het leven van een kind te redden is het alsof ik een tweede kans krijg om mijn zoon te redden.
